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【健康科普】系统性红斑狼疮健康教育
1、系统性红斑狼疮(SLE)能治愈吗？
系统性红斑狼疮为自身免疫性疾病，它可造成全身某个或多个器官的损害。此种疾病目前尚不能达到完全治愈，在正规治疗、护理下可控制病情发展，使之趋于稳定，但在各种诱因作用下仍可复发。
2、系统性红斑狼疮(SLE)会有哪些系统损害呢？
(1)发热易疲劳：大约80％的人有发热乏力，这也是常见但易被忽视的症状。
(2)皮肤、粘膜系统：80％的病人有皮肤损害，皮损形态多样，各式各样的皮疹外，部分病人还有粘膜损害，表现为口腔、唇、舌、鼻腔及支气管溃疡等。最具特征性的皮损是面部蝴蝶红斑，红斑还可出现在耳垂、四肢、大小关节处、手指、掌、脚趾等处。
(3)脱发：一般在病情控制后，毛发可以再生，但是在盘状红斑处的脱发则不能再生。
(4)光敏感：指经紫外线照射后，暴露部位的皮肤出现红色斑丘疹，伴灼热、痒痛感，所以要避免日光照射。
(5)雷诺现象：指（趾）甲末端血管收缩，引起指（趾）末端皮肤苍白，进而因缺血变紫，恢复后变红，时间过长会导致坏疽，故平常要注意上述部位的保暖。
(6)关节、肌肉系统：90％病人有关节肿痛，往往是首发症之一，多表现为手近端指间关节、膝关节、碗关节和掌指关节对称性疼痛。一般不会破坏骨质引起畸形。
(7)肾脏损害：肾活组织检查几乎100％SLE患者有肾损害，临床上有60％的病人表现肾炎症状。狼疮肾临床表现为蛋白尿、血尿、高血压、肾功能损害，反复发作，病情可逐渐加重肾功能衰蝎。
(8)中枢神经系统损害：SLE合并神经系统损害，引起神经、精神症状，称为狼疮脑病。神经系统损害表现为癫痫最常见；精神异常如视听幻觉、注意力涣散、抑郁等。
(9）心血管系统受累：心包炎最多见，亦可发生心内膜炎、心肌炎等。
(10)肺胸膜病变：胸腔积液、狼疮肺炎、肺纤维化等均是狼疮病人可见的合并症。
3、这些系统损害是怎么发生的呢？
狼疮病友往往发现医生经常让查ANA抗体，这些抗体与SLE的系统损害息息相关。在各种内因（如遗传、内分泌等)与外因（如感染、紫外线等）共同作用下，人体产生多种自身抗体，异常抗体引起针对自身各个系统的免疫反应，从而导致系统损害。
4、治疗系统性红斑狼疮的药物有哪些呢？
(1)轻型SLE小剂量激素有助于控制病情，中重度活动型SLE个体化糖皮质激素治疗是必要的。它的使用有着深奥的学问，用多久，如何增减都要根据病情，因人而异。同时应密切注意有无感染、高血压、糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。请严格在医生指导下使用激素，干万不要擅自增减剂量或停药。与改善病情抗风湿药联合使用，可以减少激素用量从而降低其副作用。
(2)改善病情抗风湿药：常用药有环磷酰胺、吗替麦考酚酯（扶异）、白芍总苷胶囊（帕夫林）、环孢素、甲氨蝶呤、雷公藤等。
5、系统性红斑狼疮患者能生育吗？
生育的问题是大家最关心的。病情处于中重度活动的患者应该采取避孕措施；一般来说病情稳定一年以上可考虑生育。准备怀孕前请与医生沟通确定复查的频率，要有妊娠期间狼疮可能活动的心理准备。
6、为了减少复发，日常保健知识有哪些呢？
(1)保持心情舒畅和乐观情绪，对疾病的治疗树立信心，积极配合治疗，避免情绪波动及各种精神刺激。
(2)劳逸结合，坚持身体锻炼，特别是关节的活动。
(3)皮肤方面：①避免阳光直接照射皮肤，禁止日光浴。夏日外出需穿长袖长裤，戴遮阳镜及遮阳帽等，以免引起过敏，使皮疹加重。②禁用碱性强的肥皂清洁皮肤，宜用偏酸或中性的肥皂，最好用温水洗脸，女同志慎用各类化妆品。③剪指甲不要过短，防止损伤指甲周围皮肤。
(4)在饮食方面注意高蛋白、高热量、高维生素、低脂、低糖，对可能诱发狼疮的食物：如芹菜、菠菜、无花果、蘑菇、烟熏食物、豆荚等应尽量避免食用。如肾脏受损要注意低盐饮食，同时注意补钙。活动时注意勿碰撞，以防发生骨折。
低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡、易消化食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合症，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
(5)因服用大量激素及免疫抑制剂，造成全身抵抗力下降，应注意预防各种感染。①注意个人卫生，特别是口腔、女同志会阴部的清洁。②尽量少到拥挤的公共场所去，避免各种感染。③预防感冒，一旦发现感染灶如疖、肿,立即积极治疗。④各种预防接种前请咨询诊治医生。
(6)注意药物的副作用，必要时随诊治疗。
(7)遵医嘱服药，不可擅自停药、减量或加量。
(8)定期复查，随时了解自己的疾病情况。
(9)女同志要在医生指导下妊娠。
（信息公开——门诊部）
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